Dne 12. 2. 2024 společnost Biogen oznámila, že Evropská komise schválila SKYCLARYS. Pro léčbu FA, je tak SKYCLARYS prvním schváleným lékem pro Evropskou unii. Více informací z tiskové konference zde: https://investors.biogen.com/n...

Nám se nyní potvrzuje, jak je důležité fungování a aktivita naší pacientské organizace FRIEDA. Česká republika je totiž zařazena mezi prvními evropskými zeměmi pro získání léku SKYCLARYS. Pro nás je to velký úspěch. Zakladatel naší pacientské organizace Vláďa Houška nyní pokračuje jako zástupce FRIEDY ve vyjednávání s pojišťovnami a dalšími partnery, aby se lék dostal k pacientům v ČR co nejdříve.

SKYCLARYS je tak pro pacienty s FA a jejich blízké velkou nadějí na zlepšení kvality jejich života. Tento lék totiž zpomaluje progresi tohoto onemocnění až o 50% procent. Dále je ze studií tohoto léku prokázáno, že jeho uživatelé, tedy pacienti s FA, při kontrolách prokázali lepší koordinaci končetin, polykání a pociťovali menší stavy únavy. Tato zlepšení sebou přináší zlepšení psychického stavu pacienta s FA a tím větší motivaci rehabilitovat, možnost pracovat a celkově větší chuť s tímto zákeřným onemocněním bojovat.

Další motivací pro naše fungování je pohled na tabulku níže s dalšími léčivy, které procházejí studiemi. SKYCLARYS je tedy jednoznačně schváleným lékem a další pod ním ho snad brzy budou následovat.

My děkujeme FARA za veškeré úsilí při vývoji SKYCLARYS. Děkujeme všem z komunity FA, všem pacientům, kteří se zúčastnili studií a všem pacientům, kteří docházeli na pravidelné vyšetření pro sběr dat důležitých pro výzkum.

Z finančních prostředků, které našemu spolku poskytla společnost Pears Health Cyber s.r.o., provozovatele první internetové lékárny v ČR www.lekarna.cz, jsme po poradě se zástupkyní FN Motol zakoupili první dva kufříky obsahující přístroje na elektrostimulaci mozečku. V tuto chvíli již putují z Ameriky k nám.

Během několika dnů, max. týdnů, bude jasné, zda se Centrum hereditárních ataxií ve FN  Motol zapojí do navazující studie vlivu stimulace na zdraví pacientů s FA, vedenou belgickou univerzitou Hôpital Universitaire de Bruxelles, nebo zda budeme přístroje používat mimo studii.

Během konce roku bychom rádi připravili odborné informace k používání přístrojů a zajistili logistickou cestu pro převoz přístrojů mezi pacienty.

Pak už se jen můžeme těšit na pozitivní vliv stimulace na zdraví pacientů!

Sbírka peněz na ortézky pro Petrušku byla úspěšně ukončena. DĚKUJEME VŠEM DÁRCŮM a přejeme Petrušce, aby jí ortézky co nejvíce pomáhaly!

Na náš web byl doplněn o následující položky:

1/ Překlad původního článku o léčivu Skyclarys (omaveloxolon) = naleznete jej ZDE.

2/ Další rady a zkušenosti ohledně života s FA, tentokrát pod názvem "Kubův zdravý život" = naleznete ZDE.

Děkujeme Kubo!!!!

Na doporučení "naší" paní doktorky Zumrové z Centra hereditárních ataxií FN Motol, uveřejňujeme odkazy na masážní a prohřívací přístroje na chodidla.

 https://www.4home.cz/mediashop...

https://www.tvproducts.cz/cz/d...